Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου.
Τι είναι η αιμορροφιλία;
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για το σταμάτημα της αιμορραγίας, μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Έτσι σε σοβαρές περιπτώσεις ο ασθενής μπορεί να έχει μια σοβαρή εσωτερική αιμορραγία, η οποία έχει προέλθει από έναν φαινομενικά ελαφρύ τραυματισμό.
Tο ποσοστό του πληθυσμού με αιμορροφιλία, σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, εκτιμάται σε 1 άτομο ανά 10.000.
Θεραπεία υποκατάστασης
Στους 1000 περίπου ασθενείς ανέρχονται τα αιμορροφιλικά άτομα στην χώρα μας τα οποία υποβάλλονται δια βίου σε θεραπεία υποκατάστασης με παράγοντες αίματος.
Η αιμορροφιλία αποτελεί κατεξοχήν αντιμετωπίσιμη διαταραχή μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή μέσω της χορήγησης του παράγοντα πήξης που λείπει στο άτομο με αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο αυτό τα εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία, φροντίζουν και εγγυώνται την ασφάλεια, την αποτελεσματικότητα και τη διαθεσιμότητα των συμπυκνωμένων παραγόντων πήξης.
Στη χώρα μας έχει ιδρυθεί από το 1964 ο μη κερδοσκοπικός Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ).
