Τα μέλη του Συλλόγου Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία υπογραμμίζουν την ανάγκη βελτίωσης της καθημερινότητάς τους
Τη σημασία της εθελοντικής αιμοδοσίας υπογραμμίζει ο Σύλλογος Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία στη Μαγνησία, προτρέποντας τους ευαισθητοποιημένους πολίτες να συνεχίσουν την προσφορά ζωής και ελπίδας.
Σε ανακοίνωση που εκδόθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Μέρα Θαλασσαιμίας, που τιμάται σήμερα Παρασκευή 8 Μαΐου, γίνεται αναλυτική αναφορά στην κληρονομική νόσο που χαρακτηρίζεται από την αδυναμία του οργανισμού να συνθέσει φυσιολογική αιμοσφαιρίνη. «Ο οργανισμός του θαλασσαιμικού πάσχοντα, από τη βρεφική ηλικία δεν αναπτύσσεται και δε λειτουργεί φυσιολογικά. Κατά συνέπεια, απαιτείται μετάγγιση αίματος κάθε 15-20 ημέρες ανάλογα με τις ανάγκες του πάσχοντα (φύλο, ηλικία, δραστηριότητες, κ.α.) για όλη του τη ζωή. Ετσι, οι πάσχοντες πρέπει να οργανώνουν το πρόγραμμα της ζωής τους με το δεδομένο ότι κάθε 15 ημέρες πρέπει να μεταβούν στο νοσοκομείο για μετάγγιση» αναφέρεται στην ανακοίνωση του συλλόγου.
Η συγκεκριμένη μέρα υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία «την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως πρόληψη, αντιμετώπιση, νέες προοπτικές, έρευνα, επάρκεια αίματος και κοινωνική ενσωμάτωση» υπογραμμίζει ο Σύλλογος.
Σε όλο τον κόσμο αλλά και στην Ελλάδα πραγματοποιούνται κάθε χρόνο ενημερωτικές εκδηλώσεις, βιωματικές δράσεις αλλά και εθελοντικές αιμοδοσίες στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας για τη Θαλασσαιμία, με την πανδημία, ωστόσο, να λειτουργεί αποτρεπτικά για ανάλογες διοργανώσεις, λόγω ειδικών συνθηκών.
Παρόλα ταύτα, «ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας αποτελεί μια εξαιρετική ευκαιρία για να μοιραστούμε την αισιοδοξία μας για τις νέες θεραπείες οι οποίες αναμένονται το επόμενο διάστημα. Θεραπείες που θα πρέπει να είναι διαθέσιμες και οικονομικά προσβάσιμες στους ασθενείς από Θαλασσαιμία σε όλο τον κόσμο» αναφέρεται στην ίδια ανακοίνωση.
Παρά τα ελπιδοφόρα δεδομένα για τις νέες θεραπείες και την εξέλιξη της ιατρικής επιστήμης και τεχνολογίας η μετάγγιση αίματος συνεχίζει να αποτελεί τη βασική θεραπεία για τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία, καθώς η φαρμακευτική αγωγή που ακολουθούν, τους παρέχει μια καλύτερη ποιότητα ζωής.
Το αίμα δεν μπορεί να παραχθεί σε κανένα ιατρικό εργαστήριο ή να αντικατασταθεί από κανένα φάρμακο και ο μοναδικός τρόπος για να το εξασφαλιστεί, είναι η εθελοντική προσφορά. Στο πλαίσιο αυτό, τα μέλη του Συλλόγου απευθύνουν κάλεσμα ευαισθησίας στους εθελοντές αιμοδότες και τους καλούν να συνεχίσουν να προσφέρουν αίμα χαρίζοντας ζωή, όπως έκαναν όλο το προηγούμενο διάστημα παρά τις ιδιαίτερες συνθήκες που επικρατούσαν λόγω του νέου κορονοϊού.
Παράλληλα υπενθυμίζουν ότι «καθώς οι ανάγκες για αίμα είναι πάγιες και συνεχείς και αναμένεται να αυξηθούν το επόμενο διάστημα με την επαναλειτουργία των τακτικών χειρουργείων. Το γεγονός αυτό κάνει ακόμη πιο άμεση και επιτακτική την ανάγκη για προσφορά αίματος».
