ΤΟΠΙΚΑ

Κύμα αγάπης για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ

κύμα-αγάπης-για-τον-παναγιώτη-ραφαή-338312

Συνεχίζεται η πανελλαδική καμπάνια για τη συγκέντρωση του ποσού, που θα δώσει στον μικρούλη ευκαιρία στη ζωή

Μεγαλώνει το κύμα αγάπης και αλληλεγγύης στον μικρούλη μαχητή της ζωής, τον Παναγιώτη Ραφαήλ, που δίνει αγώνα για το δικαίωμα στη ζωή. Το ένα μετά το άλλο καταστήματα του Βόλου στήνουν παντού κουμπαράδες για να ενισχύσουν οικονομικά την οικογένεια του μόλις 18 μηνών παιδιού που έλκει την καταγωγή του από τον Βόλο από την πλευρά της μητέρας του Ρίας Μπακάλη και δίνει δύσκολη μάχη με σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας της κατάποσης και της αναπνοής. Το «παρών» στην καμπάνια ανθρωπιάς «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» δίνει και ο ΤΑΧΥΔΡΟΜΟΣ με κοινωνικό μήνυμα που προβάλλει τόσο μέσα από την έντυπη έκδοσή του, όσο και στην ιστοσελίδα του στο www.taxydromos.gr.

Η ιστορία του Παναγιώτη Ραφαήλ ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2018 όταν ήρθε στη ζωή και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον δεύτερο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του, η Βολιώτισσα Ρία Μπακάλη και ο σύζυγός της Γιώργος Γλωσσιώτης, αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…

Από τότε, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει όσα οι υγιείς άνθρωποι θεωρούν δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ’ αυτήν εξακολουθεί να βρίσκεται στη ζωή, είναι φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Η μόνη ελπίδα για τον 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ είναι γονιδιακή θεραπεία που γίνεται στην Αμερική για την οποία όμως απαιτείται χρηματικό ποσό 3 εκατ. ευρώ. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει απορρίψει το αίτημα της οικογένειας για χρηματοδότηση του εμβολίου και η οικογένεια αποφάσισε να ανοίξει ερανικούς λογαριασμούς για να δώσει στο παιδί της την ευκαιρία στη ζωή.

Στο 1 εκατ. ευρώ οι καταθέσεις

Ηδη, χθες το απόγευμα, ανακοινώθηκε ότι από τις καταθέσεις του κόσμου έχει συγκεντρωθεί ποσό που φθάνει στο 1 εκατ. ευρώ. Υπολείπονται δύο ακόμη εκατομμύρια, πριν δοθεί στον Παναγιώτη – Ραφαήλ το δικαίωμα στην ελπίδα. Εκτός από τον ΤΑΧΥΔΡΟΜΟ, που συμμετέχει στην καμπάνια ανθρωπιάς, δεκάδες κουμπαράδες έχουν στηθεί και σε καταστήματα του Βόλου.

Για το θέμα του μικρού ήρωα που εκτός από τη μάχη για τη ζωή δίνει αγώνα και κόντρα στον χρόνο, καθώς η θεραπεία χορηγείται έως την ηλικία των δύο ετών, έχει βγει ψήφισμα στο Avaaz με το οποίο ζητείται από την εταιρεία Novartis να ρίξει την τιμή του φαρμάκου για να μπορέσει ο Παναγιώτης –Ραφαήλ να προμηθευτεί τη θεραπεία.

Στη Βουλή

Η υπόθεση του Παναγιώτη Ραφαήλ έρχεται προς συζήτηση και στη Βουλή. Ο πρόεδρος της Ελληνικής Λύσης και βουλευτής Λάρισας, Κυριάκος Βελόπουλος και ο βουλευτής Α’ Θεσσαλονίκης, Απόστολος Αβδελάς κατέθεσαν ερώτηση για τον μικρό ήρωα και τις ενέργειες του Υπουργείου Υγείας προκειμένου να χορηγηθεί η απαιτούμενη φαρμακευτική φροντίδα.

Υπενθυμίζεται ότι οι τραπεζικοί λογαριασμοί στις οποίες μπορούν να γίνουν καταθέσεις είναι οι εξής:

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Είναι πολύ σημαντικό να αναγράφεται στην αιτιολογία κατάθεσης το: Γλωσσιώτης.

Εγγραφείτε στο Newsletter του Ταχυδρόμου