Την αισιόδοξη πλευρά της νόσου, η οποία την ταλαιπωρεί από παιδική ηλικία, μεταφέρει στο βιβλίο της η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
Με αφορμή την πρόσφατη «ίδρυση» Σχολείου Υγείας στον Βόλο και τη συγγραφή του βιβλίου «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ.», από την κ. Αθανασία Παππά, πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., «συνομιλούμε» σήμερα με χαρά μαζί της. Μέσα από τις σελίδες του ιδιαίτερα τρυφερού βιβλίου της, προσπαθεί με απλότητα λόγου και βιωματική γραφή, να μας κάνει κοινωνούς των καθημερινών προβλημάτων που βίωσε ως παιδί με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα και τον τρόπο διαχείρισής της.
Συνέντευξη στην ΕΛΕΝΑ ΝΤΑΒΛΑΜΑΝΟΥ
Κυρία Παππά, είστε πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Μιλήστε μας γι’ αυτήν την πρωτοβουλία, για τους στόχους και τη δράση της.
H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι μια δράση που ξεκίνησε πριν 40 ακριβώς χρόνια. Την εποχή εκείνη δεν υπήρχε ειδικότητα της ρευματολογίας, δεν γνωρίζαμε τίποτα για τα αυτοάνοσα και φυσικά δεν υπήρχαν καθόλου φάρμακα εκτός από κάποια αντιφλεγμονώδη. Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. ιδρύθηκε από ιατρούς που ασχολούνταν με τα ρευματικά νοσήματα και κάποιους, λίγους ασθενείς που ξεπερνώντας τις σωματικές δυσκολίες και τον κοινωνικό στιγματισμό ξεκίνησαν να οργανώνονται για να βοηθηθούν απέναντι στα άγνωστα και τρομακτικά ρευματικά νοσήματα
Όλη αυτή η δράση ξεκίνησε από προσωπικό βίωμα;
Ναι, για μένα η ένταξη και η δραστηριότητά μου στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι σαν φυσική ανάγκη. Ζω με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα 34 χρόνια και δεν μπορώ ούτε να φανταστώ μια ζωή χωρίς πόνο, κούραση, και δυσκολία στην παραμικρή κίνηση. Δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή μου χωρίς μηνιαία επίσκεψη στο νοσοκομείο, χωρίς τα φάρμακά μου, χωρίς τον φόβο μήπως αυτό τον μήνα δεν ανταποκριθώ στη θεραπεία όπως συνήθως. Δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή μου χωρίς κολυμβητήριο, χωρίς δράσεις για τους ρευματοπαθείς, χωρίς καθημερινό μόχθο για την εξασφάλιση της υγείας όλου του κόσμου. Το βιωματικό μικρό εγχειρίδιο που έχω εκδώσει είναι μια προσπάθεια ανάμεσα στις υπόλοιπες για εκπαίδευση, για ενημέρωση για στήριξη κυρίως των παιδιών και των γονιών τους.
Πείτε μας λίγα λόγια για τη νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα. Πόσο συχνή είναι η εμφάνισή της στα παιδιά;
Η εμφάνιση στα παιδιά δεν είναι τόσο σπάνια όσο φαντάζεται κανείς. Υπάρχει ένας σημαντικός αριθμός παιδιών από τη βρεφική ακόμη ηλικία που νοσούν είτε από ρευματοειδή αρθρίτιδα, είτε από άλλες μορφές ρευματικών νόσων.
Ποια πρέπει να είναι η στάση των γονέων των παιδιών που νοσούν; Η μητέρα σας πώς βίωσε όλη την κατάσταση;
Αρχικά πιστεύω ότι για να έχει μια σωστή στάση ο γονιός και κατ’ επέκταση το συγγενικό περιβάλλον, πρέπει να έχουν σωστή ενημέρωση, ψυχραιμία και υπομονή. Θυμάμαι έντονα τον πανικό που ένιωθε η μητέρα μου, αλλά και την αντίδραση του περίγυρου. Όταν η μητέρα μου ανέφερε ότι πάσχω από αρθρίτιδα, έκπληκτοι αυτοί έλεγαν: Πω πω τι κρίμα, το έχει και η μαμά ή χειρότερα η γιαγιά μου αυτό, κρίμα το παιδί, θα γεράσει γρήγορα, έχει την πάθηση των γέρων. Η μαμά μου συχνά έκλαιγε, ένιωθε απόγνωση, φοβία και ανασφάλεια για το αύριο. Δεν ήξερε πού να απευθυνθεί, δεν ήξερε πώς να βοηθήσει το ίδιο το παιδί της. Έτσι, κάθε μια από τις ψυχικές καταστάσεις που βίωνε είχε το δικό της συναισθηματικό χρωματισμό. Έδειχνε μια υπεροψία απέναντι στο πρόβλημα, ενώ βίωνε μια μοναξιά και συχνά απόγνωση. Πώς μπορεί κανείς να ελέγξει αυτά τα δυνατά συναισθήματα; Εγώ πάλι μέσα από τα προφυλαγμένα και οχυρωμένα τείχη του οικογενειακού περιβάλλοντος, ένιωθα δυνατή και ασφαλής. Ένιωθα να μεγαλώνω με μια αφύσικη αισιοδοξία, με μια αγωνιστικότητα για επιβίωση, αντιμετωπίζοντας τα ατελείωτα πιεστικά προβλήματα της καθημερινότητας, που εμένα όμως καθόλου δεν με φόβιζαν.
Πώς μπορεί να διαχειριστεί ένα παιδί αυτή τη νόσο και αργότερα ως ενήλικας με τον καλύτερο δυνατό τρόπο;
Πρώτον πρέπει να αποδεχτεί την διαφορετικότητα. Στη συνέχεια πρέπει να «σηκωθεί» και να αρχίσει να αγωνίζεται. Αυτό δε σημαίνει ότι τα υπόλοιπα παιδιά δεν αγωνίζονται. Ο καθένας έχει τον προσωπικό «Γολγοθά» του. Τα παιδιά όμως με ρευματικό νόσημα πρέπει να μάθουν το δικό τους τρόπο. Να μάθουν να συμμορφώνονται με τις οδηγίες των ιατρών, να αποδεχθούν την καθημερινή άσκηση, τη φαρμακευτική αγωγή, την ανίχνευση των ανεπιθύμητων δράσεων, τις εξετάσεις, τη συνοσηρότητα, να αγωνιστούν για την κοινωνική θέση τους και να μάθουν να καλλιεργούν τα ταλέντα και τις δεξιότητές τους.
Κυκλοφορεί το βιβλίο σας «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ.». Τα έσοδα, από την πώληση του οποίου διατίθενται για την στήριξη της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Πείτε μας γι’ αυτή την ιστορία και για την επιλογή του τίτλου της.
Όπως προανέφερα η ιστορία της ΝΙΑ.ΡΑ. είναι στιγμές της ζωής μου στην παιδική ηλικία μου, από τη διάγνωση και μετά. Είναι χαρακτηριστικά στιγμιότυπα δοσμένα με τον τρόπο που τα έχω ζήσει. Είναι μια προσπάθεια να εκφράσω την αισιόδοξη πλευρά της νόσου, την πλευρά που δεν έχουν την τύχη, μέσα στην ατυχία τους να ζήσουν άλλα παιδιά. Υπό αυτή την έννοια ένοιωθα και όλα τα άλλα ανάλογα παιδιά πρέπει να νοιώθουν μοναδικά. Να γίνουν φίλοι με την ασθένεια, από τη στιγμή που ζουν μαζί της και να κάνουν τη φιλία αυτή ένα συνεχές παιχνίδι. Είναι βέβαιο ότι η απαισιοδοξία επιδεινώνει σοβαρά τη νόσο, ενώ η αισιοδοξία πρακτικώς την εκμηδενίζει.
Υγιής κοινωνία είναι η κοινωνία της αλληλεγγύης. Ταξιδεύετε σε όλη την Ελλάδα και «ιδρύετε» Σχολεία Αγωγής Υγείας. Μιλήστε μας γι’ αυτήν την πρωτοβουλία. Τελικά μέσα στην γενικότερη κρίση που βιώνουμε ως άνθρωποι, διαπιστώνετε πως υπάρχει αλληλεγγύη και συνεργασία ανάμεσα σε ανθρώπους με κοινά ή όχι βιώματα;
Φυσικά, η αποδοχή των σχολείων μας είναι μοναδική. Ιδίως στην περιφέρεια όλοι οι εμπλεκόμενοι στο σχολείο νοιώθουμε ότι η δράση αυτή είναι ίσως η σημαντικότερη ενέργεια της ζωής μας. Οι άνθρωποι της κοινότητας έρχονται για να μάθουν τις δομές του συστήματος υγείας, και έτσι μειώνεται το άγχος τους μπροστά σε ένα λαβύρινθο. Μαθαίνουν να επικοινωνούν με τους γιατρούς, να καταλαβαίνουν την κλινική και τις παρακλινικές εξετάσεις. Τέλος μαθαίνουν για τα φάρμακα και τον μυστικό αυτό κόσμο των φίλτρων και μαγικών δραστικών.
Όπως είπε και ο Ζαν Ζακ Ρουσό, ο μεγάλος υπαρξιστής φιλόσοφος, plus on connait, plus on aime (όσο περισσότερο γνωρίζεις τόσο περισσότερο αγαπάς), κατά συνέπεια λοιπόν, όλοι αυτοί οι άνθρωποι που εκπαιδεύονται, παύουν να φοβούνται την ασθένεια και τις συνέπειές της, συμφιλιώνονται με τις διαδικασίες και τελικώς κερδίζουν την υγεία τους.
Η θετική ψυχολογία και η αισιοδοξία παίζουν σημαντικό ρόλο στην ίαση της νόσου;
Αυτό είναι το μόνο βέβαιο. Η καλή συναισθηματική κατάσταση είναι το Α και το Ω για την αντιμετώπιση των αυτοάνοσων και όχι μόνο. Όλα είναι ευκολότερα με την θετική σκέψη και την αισιόδοξη στάση.
Πόσο σημαντικές είναι η ενημέρωση και η πρόληψη σε θέματα υγείας;
Η ενημέρωση δεν είναι απλώς σημαντική είναι ο ακρογωνιαίος λίθος της προσπάθειας για την επίτευξη της υγείας. Είναι γνωστό ότι η υγεία δεν είναι η απουσία νόσου, αλλά η απόλυτη σωματική, ψυχική και κοινωνική ευεξία. Στην πράξη κανείς δεν είναι υγιής. Με την έννοια αυτή η υγεία είναι ένα ιδεατό και για να το επιδιώξει κανείς πρέπει να ξέρει πού και πώς να το βρει.
Τι συμβουλεύετε όλους εκείνους τους γονείς και τα παιδιά τους που έχουν διαγνωστεί με ΝΙΑ;
Υπομονή, δύναμη, κατανόηση, αισιοδοξία. Αν εμείς αντέξαμε και έχουμε φτάσει στο σήμερα, μέσα από δύσκολα χρόνια, τότε τα παιδιά του σήμερα δεν έχουν να φοβηθούν κάτι. Υπάρχει μια τεράστια κινητοποίηση και ευαισθητοποίηση πλέον του γενικού πληθυσμού και η επιστήμη κάνει άλματα. Βέβαια, ακόμα έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας, όπως να δώσουμε βάση στην ενημέρωση των εκπαιδευτικών μας και το πώς θα πρέπει να αντιμετωπίζουν τέτοια περιστατικά. Πιστεύω ότι όλα έχουν πάρει τον δρόμο τους και δεν θα αργήσει να γίνει και αυτό. Εμείς ως ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. ήδη το έχουμε ξεκινήσει ως πρόγραμμα και με δειλά και αργά βήματα γίνεται και η ενημέρωση στα σχολεία μας.
Πώς μπορεί να έρθει κάποιος σε επαφή μαζί σας και με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.;
Μπορεί να μας στείλει email στο [email protected], στα γραφεία μας, Σταδίου 51, στην Ομόνοια (κοντά στο μετρό), και στο τηλέφωνό μας, της γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης 2108237302, που λειτουργεί καθημερινά 10:00-16:00, εκτός Σαββάτου, Κυριακής και αργιών.
Σας ευχαριστώ θερμά!
