Αγωνιούν οι γονείς για το μέλλον της δομής και ζητούν τη συνδρομή των φορέων για να λειτουργήσει ο ξενώνας
Υπεράνθρωπες προσπάθειες καταβάλλονται προκειμένου να ζωντανέψει το Κέντρο Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων Μαγνησίας (Κε.Σ.Α.Α.Μ), το οποίο είναι δραματικά υποστελεχωμένο και δεν διαθέτει κανένα διοικητικό υπάλληλο, ούτε καθαρίστρια. Το υπάρχον προσωπικό δεν επαρκεί για να καλυφθούν οι καθημερινές ανάγκες του κέντρου, το οποίο αποτελεί ανοιχτή αγκαλιά για 15 αυτιστικά παιδιά, ηλικίας 16 έως 38 ετών, με αποτέλεσμα να καθίσταται, παράλληλα, αδύνατη η λειτουργία του ξενώνα. Η συγκεκριμένη δομή είναι μοναδική σε όλη την Ελλάδα και λειτουργεί ουσιαστικά χάρη στην ευαισθησία του έμψυχου δυναμικού και τις άοκνες προσπάθειες του Συλλόγου Γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό της Περιφερειακής Ενότητας Μαγνησίας, που στηρίζει ουσιαστικά τη λειτουργία του κέντρου. Τα πολύ σοβαρά προβλήματα που δυσχεραίνουν τη λειτουργία της δομής, ζητούν επειγόντως λύση και καταγράφονται με αφορμή την παγκόσμια ημέρα αυτισμού, που έχει ταυτιστεί με την 2α Απριλίου.
Ρεπορτάζ: ΓΛΥΚΕΡΙΑ ΥΔΡΑΙΟΥ
Η γραμματειακή υποστήριξη καλύπτεται εκ των ενόντων, λόγω έλλειψης διοικητικών υπαλλήλων, ενώ ο ξενώνας που δημιουργήθηκε με την προοπτική φιλοξενίας παιδιών από όλη την Ελλάδα, παραμένει, δυστυχώς, κλειστός, όπως προαναφέρθηκε, λόγω έλλειψης προσωπικού.
Το οργανόγραμμα του ΚΕΣΑΑΜ σε πλήρη ανάπτυξη, προέβλεπε 63 οργανικές θέσεις, εκ των οποίων έχουν καλυφθεί μόνο οι τέσσερις. Τη δεδομένη χρονική στιγμή απασχολούνται δύο νοσηλευτές και δύο οδηγοί, με μετάταξη από τον ΟΣΕ, εκ των οποίων ο ένας, ο οποίος είναι γενικών καθηκόντων, φροντίζει και για την καθαριότητα, ελλείψει καθαρίστριας. Επίσης απασχολείται μια δασκάλα ειδικής αγωγής, η οποία ενδέχεται να λάβει ανά πάσα στιγμή μετάθεση, διότι ο σύζυγός της είναι στρατιωτικός.
Παράλληλα, ο ένας οδηγός συνταξιοδοτείται το Σεπτέμβριο, γεγονός που εντείνει την αγωνία και τον προβληματισμό των γονέων για το μέλλον του κέντρου και των παιδιών κατ’ επέκταση.
«Παλαιότερα υπήρχε προσωπικό αλλά όσοι συνταξιοδοτήθηκαν, δεν αντικαταστάθηκαν. Οταν δημιουργήθηκε το συγκεκριμένο κτίριο, το μόνο δημόσιο στην Ελλάδα, έγινε με Ευρωπαϊκές προδιαγραφές, προκειμένου να αποτελέσει διαγνωστικό κέντρο όλης της Θεσσαλίας και της Ελλάδας. Γι’ αυτό το λόγο δημιουργήθηκε, άλλωστε, ο ξενώνας, προκειμένου να μπορούν να μένουν αυτιστικά παιδιά από όλη την Ελλάδα» όπως αναφέρει η κ. Καίτη Σαρρηγιάννη, πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό, διατυπώνοντας παράλληλα την έντονη ανησυχία της για το μέλλον.
Το οργανόγραμμα δράσης προέβλεπε επίσης εργοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτή, ψυχολόγους, γυμναστή ΠΕ, γιατρό, βοηθητικές θέσεις, επισκέπτριες υγείας, κοινωνικές λειτουργούς, αλλά και τεχνικό προσωπικό, το οποίο παραμένει μέχρι σήμερα σχέδιο επί χάρτου. Για την κάλυψη των στοιχειωδών αναγκών των αυτιστικών παιδιών, επισκέπτονται δύο φορές την εβδομάδα το κέντρο, Δευτέρα και Παρασκευή, εργοθεραπευτές από το Νοσοκομείο του Βόλου, χάρη στο μνημόνιο συνεργασίας που έχει υπογραφεί.
Δεκάδες αιτήματα
Τα αιτήματα πολλά και σημαντικά, ενώ όπως επισημαίνει η αντιπρόεδρος κ. Κύρα Δαλακούρα «μας απασχολεί ιδιαίτερα το θέμα των ελλείψεων του προσωπικού και η λειτουργία του ξενώνα, έστω και πιλοτικά στην αρχή, για να μην μένουν ανεκμετάλλευτοι οι χώροι και να διασφαλιστεί, παράλληλα η δυνατότητα διαμονής των παιδιών μας. Θέλουμε να διασφαλιστεί η αυτονομία και η αξιοπρεπής διαβίωση για τα παιδιά μας, όταν «φύγουμε» από τη ζωή, με όλα τα δικαιώματα που έχουν όλοι οι άνθρωποι». Πολύ σημαντικό είναι, παράλληλα, να δοθεί η δυνατότητα σε δεκάδες ακόμη αυτιστικά παιδιά να βγουν από το σπίτι και να αναπτύξουν δημιουργικές δράσεις.
Με το υπάρχον προσωπικό και το μεταφορικό μέσο που διαθέτει το Κέντρο στήριξης αυτιστικών, το οποίο είναι εξαθέσιο, είναι αδύνατη η ικανοποίηση νέων αιτήσεων για ένταξη παιδιών. Καθημερινά, τα παιδιά του προγράμματος μεταφέρονται με δύο πρωινά και δύο μεσημεριανά δρομολόγια, διανύοντας απόσταση 90 χιλιομέτρων ημερησίως, ενώ η εκτέλεση τρίτου δρομολόγιου δεν μπορεί να γίνει για πρακτικούς λόγους. Το κοινό αίτημα που έχουν κατ’ επανάληψη υποβάλει στους αρμόδιους οι γονείς και οι νοσηλευτές είναι ένα μεγαλύτερο λεωφορείο, το οποίο θα δώσει τη δυνατότητα σε περισσότερα παιδιά να μεταφέρονται με ένα δρομολόγιο και παράλληλα να διευρυνθεί το ημερήσιο πρόγραμμα.
Βασικό αίτημα είναι σε πρώτη φάση η επιμήκυνση του προγράμματος, με μια επιπλέον βάρδια, αφού πρώτα εξευρεθεί το ανάλογο προσωπικό, με την προοπτική να μετεξελιχθεί σε Κέντρο Ημέρας, που θα λειτουργεί τουλάχιστον έως τις 6 το απόγευμα.
Βασικό αίτημα είναι, παράλληλα, η εφαρμογή προγραμμάτων φιλοξενίας στον ξενώνα, ορισμένα Σαββατοκύριακα το μήνα ή όποτε το απαιτούν οικογενειακά γεγονότα. Στόχος των παραπάνω προγραμμάτων είναι να υποστηριχθούν οι οικογένειες και τα αυτιστικά παιδιά να εξοικειωθούν ακόμη περισσότερο με το χώρο.
Ο ξενώνες χρησιμοποιείται, μέχρι στιγμής, ως χώρος χαλάρωσης και ξεκούρασης για τα παιδιά μόνο στη διάρκεια της θερινής περιόδου, για λίγες ώρες, λόγω της έλλειψης προσωπικού και της αδυναμίας κάλυψης των λειτουργικών αναγκών.
«Οι παραπάνω προτάσεις θα μπορούσαν να αποτελέσουν την απαρχή για περαιτέρω ώθηση του κέντρου, για καλύτερη υποστήριξη και σταδιακή ανάπτυξη του ΚεΣΑΑΜ, ώστε να αποτελέσει τη δομή που θα κάνει ουσιαστική παρέμβαση για τα παιδιά, τα οποία βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού σε ολόκληρη την Περιφέρεια Θεσσαλίας και όχι μόνο» επισημαίνει από την πλευρά του ο νοσηλευτής στο κέντρο αυτιστικών Βαγγέλης Τσόκος, ταμίας παράλληλα του Συλλόγου.
Το ημερήσιο πρόγραμμα που ακολουθούν τα παιδιά, επικεντρώνεται στις δεξιότητες και την αυτοεξυπηρέτηση, παρά το γεγονός ότι υπάρχουν σημαντικές ελλείψεις σε επίπεδο ειδικοτήτων. «Είναι αναγκαίο να γίνουν άμεσα προσλήψεις διότι δεν υπάρχει κανένας διοικητικός υπάλληλος. Αυτό σημαίνει ότι ασχολούμαστε εκ περιτροπής και με τα διοικητικά θέματα, περικειμένου να καλυφθούν τα κενά που υπάρχουν, ενώ η θέση μας είναι δίπλα στα παιδιά» όπως υπογραμμίζει ο κ. Τσόκος.
Κραυγή αγωνίας
Τόσο οι γονείς των παιδιών, όσο και το έμψυχο δυναμικό του ΚεΣΑΑΜ καταβάλλουν τεράστιες προσπάθειες προκειμένου να ξεπεραστούν οι «σκόπελοι», λειτουργικοί και γραφειοκρατικοί, που εμφανίζονται σε καθημερινή βάση.
Το ΚεΣΑΑΜ του Βόλου ενσωματώθηκε διαδοχικά με το παράρτημα ΑΜΕΑ Λάρισας «Ο Αριστεύς» και στη συνέχεια ακολούθησε δεύτερη ενσωμάτωση με το Κέντρο Πρόνοιας Θεσσαλίας, όπου το ΚεΣΑΑΜ υφίσταται ως παράρτημα του «Αριστέα». Η συγχώνευση των παραπάνω δομών, συνεπάγεται γραφειοκρατική δυσλειτουργία, σε συνάρτηση με το γεγονός ότι οι προνοιακές δομές έχουν υπαχθεί στο Υπουργείο Εργασίας.
«Το DNA μας είναι στο Υπουργείο Υγείας και θα έπρεπε να υπαγόμαστε είτε στο Κέντρο Ψυχικής Υγείας είτε στο Νοσοκομείο του Βόλου, για να διευκολύνεται η λειτουργία μας» όπως τονίζει στο σημείο αυτό ο κ. Τσόκος.
Μεταξύ των πολύ σημαντικών προβλημάτων που δυσχεραίνουν την λειτουργία του Κέντρου στήριξης αυτιστικών ατόμων είναι η κοινή παροχή ρεύματος και ύδρευσης, με τις υπόλοιπες δομές που λειτουργούν παράλληλα. Το Κέντρο Στήριξης Αυτιστικών Ατόμων καλείται να καλύψει τα λειτουργικά έξοδα και των υπόλοιπων δομών που φιλοξενούνται στον ίδιο χώρο, παρά το γεγονός ότι έχουν γίνει κατ’ επανάληψη προσπάθειες για την εξεύρεση λύσης.
Τα δεκάδες καθημερινά προβλήματα που συσσωρεύονται, καθιστούν ολοένα και πιο δύσκολη τη λειτουργία του κέντρου, που πρέπει να υποστηριχτεί από όλους τους φορείς. «Η αγωνία μας είναι μεγάλη για το μέλλον του ΚεΣΑΑΜ, και για το μέλλον των παιδιών μας, τα οποία δεν έχουν άλλες διεξόδους. Δεν μπορούμε να τα έχουμε καθηλωμένα στο σπίτι. Εχουν κι αυτά δικαιώματα. Πρέπει να ζήσουν, να ασχολούνται με δημιουργικές δραστηριότητες στο χώρο με τον οποίο είναι εξοικειωμένα» επισημαίνει η κ. Σαρρηγιάννη, για να προσθέσει ότι «καταβάλλουμε προσπάθειες να ενισχυθεί το προσωπικό και ζητούμε τη συνδρομή δωρητών, για τη λειτουργία του ξενώνα και την παραχώρηση ενός μεγαλύτερου αυτοκινήτου, προκειμένου να εξυπηρετούνται τα παιδιά μας».
