Γράφει η Κύρα Δαλακούρα, αντιπρόεδρος Συλλόγου Γονέων και φίλων ατόμων με αυτισμό της Περιφερειακής Ενότητας Μαγνησίας
Καταρχάς η λέξη αυτισμός προέρχεται από την ελληνική λέξη εαυτός και δείχνει την απορρόφηση του ατόμου με τον εαυτό τού και την αδυναμία του για άρτια επικοινωνία με τρίτους.
Ο αυτισμός είναι μία ισόβια δυσεξήγητη νευροψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή. Πρόσφατες έρευνες έδειξαν ότι ο αυτισμός οφείλεται εν μέρει σε παράγοντες κατά την περίοδο της κύησης σε συνδυασμό με παράγοντες του εξωτερικού περιβάλλοντος, με τον γενετικό παράγοντα να είναι ελάχιστα μεγαλύτερος. Το φάσμα του αυτισμού είναι ευρύτατο και ξεκινά από μία πολύ ήπια μορφή, η οποία συχνά εντοπίζεται μόνο από γνώστες της πάθησης, και φθάνει μέχρι τα βαρύτερα περιστατικά. Γενικά όμως τα αυτιστικά άτομα χαρακτηρίζονται κυρίως από την εξής τυπική τριάδα:
1ον Την διαταραχή της κοινωνικής επαφής, δηλαδή τα άτομα αυτά έχουν δύσκολες διαπροσωπικές σχέσεις, αποφεύγουν την επαφή με το βλέμμα και είναι συνήθως απόμακρα και αδιάφορα.
2ον Την διαταραχή στην επικοινωνία, λεκτική και μη λεκτική, δηλαδή μπορεί να λείπει παντελώς ο λόγος και όταν υπάρχει να είναι ασυνάρτητος, ακατάληπτος, μηχανικός, φτωχός με περιορισμένα θέματα και επαναληπτικός.
3ον Ασυνήθιστες ή και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δηλαδή, εμμονές, στερεοτυπικές κινήσεις και ελάχιστα ενδιαφέροντα.
Θεραπευτική παρέμβαση
Δεν υπάρχει φάρμακο για τον αυτισμό. Ψυχιατρικά φάρμακα δίνονται σε ιδιαίτερα έντονες διαταραχές, για παράδειγμα όταν θέλουμε να καταπολεμήσουμε την επιθετικότητα. Η πιο αποτελεσματική παρέμβαση παραμένει η εκπαίδευση, η οποία πρέπει να γίνεται:
1ον όσο το δυνατόν νωρίτερα.
2ον να είναι εντατική, δηλαδή από 2 ώρες την ημέρα έως και 25 ώρες την εβδομάδα.
3ον να γίνεται με ειδικά δομημένα προγράμματα που θα έχουν στόχους.
4ον να συμμετέχουν και οι γονείς.
Εχει αποδειχθεί ότι η έγκαιρη και εντατική παρέμβαση οδηγεί σε πλήρη αποκατάσταση σε περίπου 30-40% των παιδιών αυτών. Για παράδειγμα σας αναφέρω ότι κυκλοφορούν ανάμεσα μας επιστήμονες που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, αλλά εμείς δεν μπορούμε να τους εντοπίσουμε.
Πριν 20 χρόνια, η πιθανότητα εμφάνισης του αυτισμού υπολογιζόταν σε 1/10.000 παιδιά. Τελευταία, ο αυτισμός και τα γενικότερα σύνδρομα της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής εμφανίζονται σε 2-5/1.000 παιδιά.
Μεταξύ του 1966 και 1997 η ετήσια αύξηση των αυτιστικών περιστατικών ήταν της τάξης του 4%, πολύ μεγάλο ποσοστό που οδήγησε πολλούς να μιλούν για έξαρση της αυτιστικής επιδημίας.
Σήμερα, η συχνότητα των συμπεριφορών αυτιστικού τύπου, σύμφωνα με μελέτες των Η.Π.Α και της Ευρώπης, εκτιμάται ότι έχει φθάσει σε 1/100-150 παιδιά.
Στην Ελλάδα μας, δυστυχώς, δεν υπάρχει κανένα επίσημο στοιχείο και καμία επίσημη καταγραφή για τον αριθμό των παιδιών αυτών. Και επίσης δυστυχώς, η χώρα μας είναι η πιο καθυστερημένη από όλες τις χώρες της Ε.Ε., σε ότι αφορά την διάγνωση, την υγεία, την εκπαίδευση, την ημερήσια απασχόληση και την προστατευόμενη διαβίωση για τα άτομα με αυτισμό. Συγκριτικά, στην Μ. Βρετανία, δημιουργήθηκε το 1962 ο πρώτος σύλλογος γονέων για τον αυτισμό, στον κόσμο.
Από το 1998 έως σήμερα έγιναν κάποια βήματα προόδου από την Πολιτεία, αλλά είναι μόνο ρυάκια σε μια θάλασσα απελπισίας όπως αναφέρει ο καθηγητής Χρήστος Αλεξίου, Επίτιμος Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων και Αντιπρόεδρος του Παγκόσμιου Οργανισμού Αυτισμού, αλλά και Πρωτεργάτης στην κατασκευή και ίδρυση του Κε.Σ.Α.Α.Μ., του Κέντρου όπου φιλοξενούνται τα παιδιά μας.
Ο Ο.Η.Ε. αναγνώρισε τον αυτισμό ως ιδιαίτερη κατηγορία πολύ πρόσφατα. Η Γενική Συνέλευση του Ο.Η.Ε. τον Νοέμβριο του 2007 καθιέρωσε την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και αποφασίστηκε να εορτάζεται στις 2 Απριλίου, αρχής γενομένης στις 2 Απριλίου 2008, μόλις πριν 7 χρόνια.
