Είναι μόλις 18 μηνών κι όμως είναι ένας σύγχρονος μαχητής της ζωής. Ο μικρός ήρωας Παναγιώτης – Ραφαήλ, που έλκει την καταγωγή του από τον Βόλο από την πλευρά της μητέρας του Ρίας Μπακάλη, δίνει αγώνα για να κερδίσει μια δύσκολη αναμέτρηση με σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας της κατάποσης και της αναπνοής. Πρόκειται για μία άνιση μάχη, την οποία ο μικρούλης δίνει, με το Κράτος να είναι ηχηρά απόν και την ελπίδα της επιβίωσης να κρατά ζωντανό το κύμα αγάπης και αλληλεγγύης απλών πολιτών, που ανταποκρίνονται μαζικά στην έκκληση των γονέων του για βοήθεια. «Το παιδί μου θα σώσει μόνο ο κόσμος» λέει ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης μιλώντας στον ΤΑΧΥΔΡΟΜΟ, ο οποίος συμμετέχει ενεργά στην καμπάνια ανθρωπιάς «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» με κοινωνικό μήνυμα, που προβάλλει τόσο μέσα από την έντυπη έκδοσή του, όσο και στην ιστοσελίδα του στο www.taxydromos.gr.
Ρεπορτάζ: ΕΛΕΝΗ ΧΑΝΟΥ
Η ιστορία του Παναγιώτη – Ραφαήλ ξεκίνησε τον Απρίλιο του 2018, όταν ήρθε στη ζωή και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον δεύτερο μήνα της ζωής του και έπειτα, οι γονείς του, η Βολιώτισσα Ρία Μπακάλη και ο σύζυγός της Γιώργος Γλωσσιώτης, αντιλήφθηκαν υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής…
Από τότε, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει όσα οι υγιείς άνθρωποι θεωρούν δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί και χάρη σ’ αυτήν εξακολουθεί να βρίσκεται στη ζωή, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.
«Καλή κατάσταση σε σύγκριση με την πορεία της νόσου» εξηγεί στον ΤΑΧΥΔΡΟΜΟ ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ περιγράφοντας ένα μικρό παιδί με πολύ σοβαρά κινητικά προβλήματα, που δεν μπορεί καν να σταθεί στα πόδια του.
Οι γονείς του όταν διαγνώστηκε η νόσος έδωσαν αγώνα για να βρουν θεραπεία. Σημειώνεται ότι έως και το 2018 τα παιδιά που προσβάλλονταν από τη συγκεκριμένη νόσο «έφευγαν» πριν καν καταφέρουν να συμπληρώσουν τα δύο χρόνια ζωής.
Θεραπεία κόστους 3 εκατ. ευρώ
Η γονιδιακή θεραπεία εντοπίστηκε στην Αμερική.«Οπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ό,τι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία», αναφέρουν οι γονείς του μικρούλη ήρωα.
Μέσω του συγκεκριμένου φαρμάκου ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα καταφέρει να ζήσει και με καλή ποιότητα ζωής. «Εχουμε ακούσει για παιδιά που μετά από δύο θεραπείες μπορούν να σταθούν όρθια και να περπατήσουν. Αυτό είναι πολύ σημαντικό», τονίζει ο πατέρας.
Ο ίδιος ξεκίνησε μαραθώνιο για να συγκεντρώσει όλα τα απαιτούμενα έγγραφα πριν υποβάλλει αίτημα προς τον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη του κόστους θεραπείας. Σημειώνεται ότι το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
«Χαστούκια» από το κράτος
Τρεις μήνες χρειάστηκαν για να μπορέσουν οι γονείς να καταθέσουν τα έγγραφα στον ΕΟΠΥΥ και περίμεναν απάντηση. Το αίτημα κατατέθηκε με τη μορφή του κατεπείγοντος. Όπως εξηγεί ο κ. Γλωσσιώτης «ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια».
Η επιτροπή κωλυσιεργούσε. Την τέταρτη εβδομάδα αναμονής συνεδριάζει το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο και απορρίπτει το αίτημα με το σκεπτικό ότι δεν υπάρχει… βιβλιογραφία! Το σοκ που υπέστησαν οι γονείς ήταν μεγάλο. Δεν κάμφθηκαν όμως.
Υπέβαλαν ένσταση και παράλληλα αποφάσισαν να ακολουθήσουν το παράδειγμα μητέρας παιδιού με την ίδια πάθηση στην Κύπρο. Εκείνη άνοιξε ερανικό λογαριασμό, μόλις όμως ενημερώθηκε το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου εγκρίθηκε εξ ολοκλήρου το ποσό της θεραπείας και σήμερα το παιδί είναι καλά στην υγεία του. Δημιούργησαν σελίδα στο Facebook «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ» και άνοιξαν ερανικούς λογαριασμούς.
Το διαδίκτυο φωνάζει για τον μικρούλη ήρωα
Μόλις την περασμένη Τετάρτη ήρθε η δεύτερη απόρριψη. Η ένσταση απορρίφθηκε, η ελπίδα όμως δεν έσβησε για τον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ. Κι αυτό γιατί μέσω των social media εκδηλώθηκε ένα τεράστιο κύμα αγάπης και αλληλεγγύης. «Το διαδίκτυο φωνάζει για τον Παναγιώτη από την μία άκρη της χώρας μέχρι την άλλη. Δεν μπορώ να περιγράψω τα συναισθήματά μου. Από την μία οργή για το Κράτος που δεν δίνει την ευκαιρία σε ένα παιδί να ζήσει, από την άλλη… όλο αυτό το κύμα αγάπης. Σας το λέω κι ανατριχιάζω. Γίνονται παντού εκδηλώσεις για τη συγκέντρωση χρημάτων, παντού στήνονται κουμπαράδες. Είναι απίστευτο αυτό που συμβαίνει. Συγκινούμαι όταν στον ερανικό λογαριασμό βλέπω καταθέσεις ποσών δύο και τριών ευρώ. Γιατί καταλαβαίνω ότι πρόκειται για ανθρώπους που κόβουν από το υστέρημά τους για να βοηθήσουν τον Παναγιώτη», περιγράφει συγκλονισμένος ο πατέρας του μικρούλη.
Μέχρι την περασμένη Τετάρτη οι καταθέσεις στον ερανικό λογαριασμό για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ ήταν 300.000 ευρώ. Την Παρασκευή το ποσό έφθασε στις 750.000 ευρώ. «Μετά τα χαστούκια, έχω αναθαρρήσει. Και όπως καταλαβαίνω το παιδί μου θα σώσει μόνο ο κόσμος», διαπιστώνει ο κ. Γλωσσιώτης.
Το ποσό μεγάλο και ο χρόνος λιγοστός
Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ δεν έχει λόγια να εκφράσει την ευγνωμοσύνη του απέναντι σε όσους στέκονται σύμμαχοι στο πλευρό του μικρούλη μαχητή. «Ευχαριστώ» η λέξη που βγαίνει από το στόμα του και περικλείει όλη τη σημασία της. «Ευχαριστώ» απευθύνει και στον ΤΑΧΥΔΡΟΜΟ που συνεχίζει την καμπάνια ευαισθητοποίησης, καθώς ο αγώνας μόλις ξεκίνησε. Υπολείπεται ποσό άνω των δύο εκατομμυρίων ευρώ για να μπορέσει το μόλις 18 μηνών αγοράκι να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία και αντιθέτως τα χρονικά περιθώρια στενεύουν. Μόλις έξι μήνες χρόνου υπάρχουν, με την οικογένεια να απευθύνει έκκληση σε όποιον μπορεί να βοηθήσει. «Θέλουμε τη στήριξη και του Βόλου, του δημάρχου Αχιλλέα Μπέου, όλων των πολιτών. Η σύζυγός μου είναι από τον Βόλο, όπου ζουν οι γονείς και τα αδέρφια της. Μόνο ο κόσμος θα σώσει το παιδί μου», επαναλαμβάνει ο πατέρας.
Οι τραπεζικοί λογαριασμοί
Είναι πολύ σημαντικό να αναγράφεται στην αιτιολογία κατάθεσης το: Γλωσσιώτης.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
