Της Ιωάννας Γεωργιάδου*
Η άνοια είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια, δηλαδή μια νόσος που προσβάλλει τα εγκεφαλικά κύτταρα και οδηγεί σε σταδιακή έκπτωση της λειτουργικότητά τους. Με άλλα λόγια, ο ανοϊκός ασθενής ξεκινά να χάνει με κάποιον ρυθμό δεξιότητες όπως η μνήμη, η προσοχή, η λεκτική επικοινωνία, ο προσανατολισμός, η ευθυκρισία, με πορεία καθοδική. Η διάγνωση της άνοιας είναι ένα διεπιστημονικό πόρισμα, το οποίο προκύπτει από το ιστορικό, την κλινική εξέταση και τις νευροψυχολογικές δοκιμασίες, (Τσολάκη, 1999). Κεντρικό ρόλο στη διάγνωση της άνοιας παίζει όχι μόνο ο πιθανός ασθενής αλλά και ο φροντιστής, το άτομο που κατεξοχήν υποστηρίζει και μεριμνά για τον ασθενής, καθώς είναι αυτός που μπορεί να καταθέσει σημαντικές πληροφορίες για την έναρξη, την πορεία και την εξάπλωση των συμπτωμάτων.
Φροντιστής: Ένας ακροβάτης σε τεντωμένο σχοινί
Ο φροντιστής ενός ανοϊκού ασθενούς βιώνει ένα εικοσιτετράωρο με πολλαπλούς ρόλους. Είναι συνήθως το παιδί ενός ηλικιωμένου γονέα, και πιθανά έχει γίνει ο ίδιος σύζυγος και γονέας άλλου παιδιού ή παιδιών, αναπτύσσοντας μαζί τους σχέσεις ζωής που απαιτούν χρόνο, κόπο και αφοσίωση. Άλλες φορές, ο φροντιστής είναι ο/η σύζυγος του ασθενούς, ή άλλο μέλος της ευρύτερης οικογένειας. Ως βιοπαλαιστής καλείται να σηκώσει το φορτίου του βιοπορισμού και να καλύψει τις ευθύνες που απορρέουν από την οικογενειακή, κοινωνική και οικονομική πραγματικότητα που ζει.
Καθώς χρειάζεται ήδη να ανταποκριθεί στις ποικίλες και αντικρουόμενες ανάγκες των οικείων του -συζύγου και παιδιών, εργασιακού και κοινωνικού περιβάλλοντος- ακροβατώντας σε μια ασταμάτητη δοκιμασία ισορροπίας, βρίσκεται ξαφνικά στη δύσκολη θέση να εξασφαλίσει και την κάλυψη του σταδιακά ανήμπορου γονέα που, προοδευτικά χάνει την αυτονομία του λόγω των συμπτωμάτων της άνοιας. Γιατί η άνοια επιδρά σε όλα τα επίπεδα και σε πολλές από τις μαθημένες δεξιότητες: Στην προσωπική υγιεινή και καθημερινή αυτοσυντήρηση, στην τήρησης των κοινωνικών κανόνων, στην ικανότητα για οικονομικές συναλλαγές και για φροντίδα των διοικητικών υποθέσεων. Καθώς όλες αυτές οι δεξιότητες εξασθενούν στο άτομο με άνοια, ο φροντιστής του θα αναλάβει το δύσκολο καθήκον να πληρώσει τα κενά. Θα βρεθεί στη θέση του κατ’ οίκον νοσηλευτή του απαθούς ανοϊκού που ασθενεί. Θα παίξει το ρόλο του φύλακα του ευερέθιστου ανοϊκού με τάσεις φυγής. Θα κληθεί ως διεκπεραιωτής των προσωπικών και διοικητικών υποθέσεων του φοβισμένου ανοϊκού που δε δύναται να πράττει τα νόμιμα και δέοντα.
Οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας και η συχνή ανάγκη για αποκλειστικά ενασχόληση με το πάσχοντα από άνοια, ωθούν το φροντιστή στην κοινωνική απόσυρση και εντείνουν συναισθήματα όπως η μοναξιά και η αβοηθησία. Πολλές φορές ο φροντιστής θα παρουσιάσει προβλήματα ψυχολογικού τύπου, όπως διαταραχές άγχους, διαταραχές ύπνου, διαταραχές πρόσληψης τροφής, και διαταραχές διάθεσης με συχνότερη την αγχώδη και την καταθλιπτική συμπτωματολογία. Άλλες φορές το καθημερινό στρες και η χρονική, σωματική και οικονομική επιβάρυνση της φροντίδας θα συμβάλουν στην εκδήλωση σωματικών και ψυχοσωματικών προβλημάτων από τον φροντιστή του ανοϊκού ασθενούς.
Φροντιστής: Πενθώντας για αυτόν που είναι ακόμα εδώ
Καθώς ο ασθενής χάνει τις δεξιότητές του και το προηγούμενο επίπεδο της λειτουργικότητας και της αυτονομίας του, ο φροντιστής βλέπει να χάνει έναν αγαπημένο άνθρωπο, στη μορφή που τον γνώριζε. Αργά αλλά σταθερά, ο ασθενής μετατρέπεται σε έναν ξένο με παραξενιές, ιδιοτροπίες, ανεξήγητες συμπεριφορές και πολλές αυξανόμενες ανάγκες. Ο ασθενής θυμίζει όλο και λιγότερο τον παλιό του εαυτό και αυτή η φθίνουσα πορεία ωθεί τον φροντιστή να πενθήσει τον αγαπημένο του άνθρωπο, που η προσωπικότητά του μεταστρέφεται και χάνεται.
Ποια είναι τα συναισθήματα που βιώνει λοιπόν ο φροντιστής σε αυτήν την κατάσταση του «πένθους» για τον συγγενή του που ασθενεί από άνοια; Πρωταρχική αντίδραση μπορεί να είναι η άρνηση της πραγματικότητας, η δυσκολία της συνειδητοποίησης των αλλαγών που συμβαίνουν. Ο φροντιστής συχνά θα καθυστερήσει να απευθυνθεί σε ειδικούς, καθώς για αρκετό καιρό θα εθελοτυφλεί, παραβλέποντας τα συμπτώματα της άνοιας που έχουν αρχίσει να εμφανίζονται. Αυτή η περιστασιακή απόσταση από την πραγματικότητα λειτουργεί προστατευτικά για το φροντιστή, αλλά αργά ή γρήγορα έρχεται η συνειδητοποίηση. Ανάμεσα στις πρώτες αντιδράσεις είναι και ο θυμός. Ο φροντιστής θυμώνει και εξεγείρεται για αυτό συμβαίνει. Μπορεί να είναι εχθρικός και επιθετικός απέναντι στους άλλους, στο Θεό, στη μοίρα. Πολλές φορές εκδηλώνει το θυμό του απέναντι στον ασθενή, και του καταλογίζει ότι έχει ευθύνη για όλα όσα πια αδυνατεί να φέρει εις πέρας. Το παράλογο του θυμού δίνει τη θέση τους σταδιακά στο στάδιο της διαπραγμάτευσης. Ο φροντιστής αρχίζει να συνειδητοποιεί και να διαπραγματεύεται την πραγματικότητα, κάνοντας προσπάθεια να προσαρμοστεί στη νέα κατάσταση και στις νέες συνθήκες που επιβάλλουν οι αυξανόμενες ανάγκες του ασθενούς.
Καθώς η φροντίδα γίνεται προοδευτικά πιο απαιτητική, αλλά και εξαιτίας της συχνής έλλειψης κατανόησης από το περιβάλλον, ο φροντιστής του ανοϊκού ασθενή βιώνει συναισθήματα κατάθλιψης, καθώς αναζητά στο πρόσωπο του ασθενή, το αγαπημένο πρόσωπο με τα παλιά του γνωρίσματα. Σε αυτήν τη φάση πολλές φορές έχει να τάση να αυτοκατηγορείται για πράγματα που έκανε ή δεν έκανε όσο ο συγγενής του ήταν πιο υγιής, και η οδύνη μπορεί να προκαλεί και στον ίδιον δυσκολίες συγκέντρωσης, προσοχής, μνήμης και αντίληψης.
Ένα νέο άγχος ταλαιπωρεί τώρα το φροντιστή: το ενδεχόμενο μήπως και ο ίδιος νοσήσει από άνοια.
Αυτό το άγχος για την απώλεια της δικής του υγείας είναι που συνήθως θα κινητοποιήσει τον φροντιστή και θα τον οδηγήσει να αναζητήσει βοήθεια για τον ίδιον και για τον ασθενή. Σε αυτό το στάδιο βλέπουμε τους φροντιστές να προσέρχονται σε εξειδικευμένες μονάδες αντιμετώπισης της άνοιας, προκειμένου να λάβουν υποστήριξη και να μοιραστούν με έμπειρους ειδικούς το βάρος που απορρέει από τη φροντίδα του ανοϊκού ασθενή. Είναι πια έτοιμος ο φροντιστής να αποδεχτεί την αλλαγή και να επιτρέψει στον εαυτό του τις διευκολύνσεις και τις ανάσες που προκύπτουν από το μοίρασμα της φροντίδας.
*Κοινωνική – Κλινική Ψυχολόγος Μονάδας Αντιμετώπισης Νόσου Αλτσχάι- μερ Βόλου, Συστημική Ψυχοθεραπεύτρια ΠΟΡΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ
