Της Ιωάννας Γεωργιάδου,
Κοινωνικής-κλινικής ψυχολόγου Μ.Α.Ν.Α. συστημικής ψυχοθεραπεύτριας Κέντρου ΠΟΡΕΙΑ ΥΓΕΙΑΣ
Ποια προβλήματα ψυχικής υγείας μπορεί να παρουσιάσουν οι φροντιστές ατόμων με άνοια;
Στην Ευρώπη, μεταξύ 50% και 80% των ασθενών με άνοια λαμβάνουν φροντίδα από συγγενείς τους κατ’ οίκον. Οι αυξημένες φροντίδες που τους παρέχον αυτοί οι συγγενείς οδηγούν σε ψυχολογικά προβλήματα, όπως διαταραχές άγχους, διαταραχές ύπνου, διαταραχές πρόσληψης τροφής, και διαταραχές διάθεσης. Συχνότερα παρουσιάζεται η αγχώδης και η καταθλιπτική συμπτωματολογία. Τα ποσοστά καταθλιπτικών συμπτωμάτων, νοσηρότητας και θανάτου, ενώ κυμαίνονται στο 10-15% για το γενικό πληθυσμό, φτάνουν σε ποσοστά της τάξης του +22% στους φροντιστές ασθενών με άνοια. Επιπλέον, το καθημερινό στρες και η σωματική και οικονομική επιβάρυνση της φροντίδας συμβάλλουν στην εκδήλωση σωματικών και ψυχοσωματικών προβλημάτων. Σε αναφορά της Ευρωπαϊκής Επιτροπής σημειώνεται πως σε ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες, σχεδόν το 60% των φροντιστών αναφέρουν προβλήματα υγείας και ψυχικής υγείας ως αποτέλεσμα της φροντίδας. Πρόκειται λοιπόν για ένα έργο αξιοσέβαστο, που όμως προκαλεί και μεγάλη επιβάρυνση.
Τι είναι οι Ομάδες Υποστήριξης Φροντιστών;
Οι Ομάδες Υποστήριξης Φροντιστών αποτελούν ένα παλιό θεσμό τακτικών συναντήσεων στις οποίες μπορούν να συμμετέχουν σύζυγοι, τέκνα και άλλοι συγγενείς και περιθάλποντες ατόμων που πάσχουν από νόσο Alzheimer ή άλλον τύπο άνοιας. Στόχος των ομάδων είναι:
- η ενημέρωση και ψυχοεκπαίδευση για θέματα σχετικά με την άνοια,
- η εξάσκηση σε δεξιότητες φροντίδας ασθενών με άνοια,
- η ψυχολογική υποστήριξη στη διαχείριση του ψυχικού φορτίου που προκαλεί η νόσος στην οικογένεια.
Εδώ στον Βόλο λειτουργούν τέτοιου τύπου ομάδες;
Οι Ομάδες Υποστήριξης Φροντιστών λειτουργούσαν και παλαιότερα, και κατά τον Μάρτιο του 2017 ο θεσμός αυτός τέθηκε και πάλι σε λειτουργία από την ψυχολογική υπηρεσία της Μονάδας Αντιμετώπισης Νόσου Alzheimer Βόλου. Έτσι συστάθηκε μια Ομάδα Υποστήριξης Φροντιστών στο πλαίσιο της οποίας πραγματοποιήθηκαν 8 εβδομαδιαίες συναντήσεις σε διάρκεια δύο μηνών με συμμετοχή 8 διαφορετικών φροντιστών ατόμων με άνοια. Οι ηλικίες των συμμετεχόντων κυμαίνονταν από τα 46 έως και τα 81 έτη με μέσο όρο ηλικίας τα 57, 25 έτη. Τριών τύπων συγγενική σχέση συνέδεε τους φροντιστές με τους ασθενείς: σύζυγος, κόρη, νύφη.
Υπάρχει πρακτικά συμμετοχή ή μήπως οι φροντιστές εντάσσονται αλλά απέχουν;
Όσον αφορά τη συμμετοχικότητα, στην Ομάδα Υποστήριξης Φροντιστών σημειώθηκαν συνολικά 39 ανεξάρτητες συμμετοχές, με ποσοστό συμμετοχής 70,3125%. Οι συμμετοχές κατά άτομο κυμάνθηκαν από 2 έως 7, με μέσο όρο συμμετοχής τις 5,625 στο σύνολο των 8 συναντήσεων. Η συμμετοχικότητα κρίνεται ιδιαίτερα ικανοποιητική, ειδικά αν ληφθεί υπόψη το γεγονός ότι οι φροντιστές είχαν ήδη επιβαρυμένο καθημερινό πρόγραμμα και αν συνυπολογιστούν ορισμένες έκτακτες απουσίες για λόγους υγείας των φροντιστών.
Η σχέση με τον ασθενή με άνοια είναι σαν κάθε άλλη διαπροσωπική σχέση;
Οι περισσότερες σχέσεις με τους ενήλικες διατηρούνται σχετικά σταθερές και αναλλοίωτες στον χρόνο. Έτσι απέναντι στο σύζυγο είμαι σύντροφος, απέναντι στο παιδί είμαι τροφός, απέναντι στον φίλο είμαι φίλος, απέναντι στον γονιό είμαι κόρη ή γιος. Και αυτές οι σχέσεις περιγράφουν κάποιους σταθερούς ρόλους και κάποιες λίγο πολύ σταθερές απαιτήσεις. Όταν όμως μπαίνει στο προσκήνιο ο παράγοντας άνοια, τότε ο φροντιστής εισέρχεται σε μια περίοδο αλλεπάλληλων αλλαγών.
Ποιες αλλαγές παρατηρούνται δηλαδή;
Θα προσπαθήσουμε να ταξινομήσουμε τις αλλαγές σε δυο βασικούς τύπους. Πρώτα πρώτα μιλάμε για αλλαγές στον ασθενή: Παρότι ο ανοϊκός ασθενής είναι σωματικά παρών και φαινομενικά «ο ίδιος», η προσωπικότητά του μπορεί να αλλάζει διαρκώς. Ο φροντιστής έχει να διαχειριστεί την επιβάρυνση «είναι εδώ αλλά δεν είναι» «είναι εδώ αλλά δεν είναι ο ίδιος». Όμως εκτός από τον ίδιο τον ασθενή, είναι και οι απαιτήσεις από το φροντιστή που μεταβάλλονται.
Εννοείτε ότι καθώς η άνοια εξελίσσεται, ο ρόλος του φροντιστή αλλάζει;
Ο ρόλος του φροντιστή σημαίνει κάθε στιγμή και κάτι διαφορετικό. Κι αυτό επειδή η άνοια επιδρά σε όλα τα επίπεδα και σε πολλές από τις μαθημένες δεξιότητες του ασθενή: Στην προσωπική υγιεινή και καθημερινή αυτοσυντήρηση, στην τήρηση των κοινωνικών κανόνων, στην ικανότητα για οικονομικές συναλλαγές και για φροντίδα των διοικητικών υποθέσεων. Καθώς όλες αυτές οι δεξιότητες εξασθενούν στο άτομο με άνοια, ο φροντιστής του αναλαμβάνει σταδιακά το δύσκολο καθήκον να πληρώσει αυτά τα κενά. Θα βρεθεί στη θέση του κατ’ οίκον νοσηλευτή του απαθούς ανοϊκού που ασθενεί. Θα παίξει το ρόλο του φύλακα του ευερέθιστου ανοϊκού με τάσεις φυγής. Θα κληθεί ως διεκπεραιωτής των οικονομικών και διοικητικών υποθέσεων του φοβισμένου ανοϊκού που δε δύναται να πράττει τα νόμιμα και δέοντα.
Ποιες οδηγίες μπορούμε να δώσουμε στους επιβαρυμένους φροντιστές ατόμων με άνοια;
Η σχέση με τον ανοϊκό ασθενή είναι ένας δεσμός που περιλαμβάνει πολλά πένθη και επιδρά στην ψυχοσωματική ευεξία του φροντιστή. Άρα, όσο περισσότερο κατάλληλα διαχειριστεί ο φροντιστής τις απώλειες που βιώνει, τόσο καλύτερα θα μπορεί να φροντίζει τον ασθενή και τόσο πιο ομαλά θα τον πενθήσει όταν εκείνος φύγει. Ο επιβαρυμένος φροντιστής είναι καλύτερο να εκφράζει τα συναισθήματα θυμού και αδικίας που νιώθει παρά να τα καταπιέζει και να ενοχοποιείται. Χρειάζεται επιπλέον να αναζητούνται και να αξιοποιούνται οποιαδήποτε αποθέματα υπάρχουν διαθέσιμα στο οικογενειακό και κοινωνικό περιβάλλον (άλλοι συγγενείς, κατ’ οίκον νοσηλευτές, ειδικές δομές φροντίδας ανοϊκών ασθενών). Όπως για παράδειγμα και οι Ομάδες Υποστήριξης Φροντιστών, για τις οποίες συζητήσαμε.
* Η συμμετοχή στις Ομάδες Υποστήριξης Φροντιστών είναι δωρεάν. Για πληροφορίες επικοινωνήστε με τη μονάδα Αντιμετώπισης Νόσου Alzheimer Βόλου, 2421031227.
